fredag 6. mars 2009

Kan jo skrive til krampa tar meg...


Får skrive litt til om hva som har skjedd i lille livet til Falk.. har vært litt av ett første år egentlig, men likevel har vi vært kjempeheldige. For i forhold til andre foreldre til unger med Downs, så har vi nok sluppet lett unna i forhol til sykdommer å plager som gjerne følger syndromet.
Etter at vi hadde fått bekrefta at vi kunne slappe litt av når det gjaldt hjertet, var det egentlig ganske rolig ganske lenge. Det er alltid masse møter en må på sånn i førsten der en får masse informasjon om hva man kan forvente seg, hva en har rett på, hvilke utfordringer en kan treffe på osv. Noe som er kjempebra, men j må sei at j syns d var litt vell mye info på kort tid ei stønn.. å da en må reise til Bya for å reise på møter, så skær en til bya på kontroller, jah.. blir ganske lei vartdalstranda for å sei det slik..

Men så roe det seg å, å alt var bare fint. Men i ca 4 mnd alderen fikk han noen merkelige rykninger, så vi reiste ut til Ålesund igjen å det viste seg han hadde fått eplepsi. Noe som å vist nok er ganske vanlig å ha for de med Downs skjønte j, men heldigvis er de mer mottagelige for behandling.
Så da var vi igang med nye runder ut til Sjukehuset for å finne rette medisinen og sjekke på EEG etter forstyrrelser og blodprøver for å sjekke medisininnhold, blodprosent etc etc..
Legene har ett ganske strengt opplegg de følger når det gjelder små barn med eplepsi, nærmest en liten bibel vil nå jeg si.. så vi begynt med noen som heter Sabrilex, men den fungerte ikke. Så gikk vi over til Prednisolon, å det må jeg si.. for en DRITT MEDISIN!!!! Den inneholder bl.a. kortison, så Falk este ut i ansiktet å fikk en appetitt som ikke lignet grisen. Fikk'n ikke mat innen tredje time, så var livet omtrent over. Så kan sei at han la på seg en goo del da ja, men Prednisolon funka heller ikke, så da var d å trappe ned på den.. noe som tar en eeeevighet.. åsså fikk vi Orfiril. Å den ser ut til å virke, han har ikke hatt noen anfall siden slutten av november. HURRA!!! :) Å ansiktet har sakte men sikkert blitt normalt rundt igjen etter at vi slutta på Driiitmedisinen. :O)

Nå har det seg desverre slik at sist vi var å tok blodprøve var blodprosenten litt lav å det var noen hvite blodlegemer det var litt lite av. Men vi skær holde det under oppsyn å forhåpentligvis retter det seg. Hvis itte er det over på ny medisin igjen, men den skal vist være like bra.

Det som er så dumt er at pga eplepsien som forstyrra alle andre normale hjernebølger og fordi Falk vart heilt utslått av de store dosene med medisin han fikk, så har han gått glipp av ihvertfall 2 mnd med utvikling, som han nå må ta igjen. Å det klarer han veldig bra selvfølgelig, men likevell kjedelig å tenke på. Men sånn er livet, vi har ihvertfall fått igjen lille gullet vårt, å nå er alt supert om dagen! :)

3 kommentarer:

  1. Du e her du me altså?? Visste ej ikkj :) La dej til ej :))

    SvarSlett
  2. ÅÅÅ , du er så flink til å forklare og beskrive det som foregår i livet dokka Eirin....
    Er så kjekt å lese det du skrive,
    sida du beskrive alt so levande ;-)

    SvarSlett
  3. Ååå han e jo berre heilt nydelig altså!!! Bra dokke fikk en bra medisin tilslutt!! Domt en må drive å prøve ut sånn når han e so liten,men e vel ikkje nåken vei utenom... En solstråle ser han ihvertfall ut til å være!!:):)

    SvarSlett